APRENDER EN LA ESCUELA SOBRE EL CÁNCER

Según la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España en edades entre 0 y 18 años y esta enfermedad supone la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. 

El cáncer es una enfermedad "rara", cuya  tasa de supervivencia (a 5 años y según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica)  en pacientes de 0 a 14 años es alta, pues alcanza casi el 80%. Aún así se trata de  una enfermedad que sigue causando mucha preocupación en la sociedad y cada vez hay un mayor interés en hacer consciente a la sociedad del porqué el Cáncer Infantil debe ser una prioridad de la salud infantil en el mundo: una sola muerte por cáncer infantil es demasiado.
En este escenario es probable que todos los docentes nos encontremos alguna vez en nuestra carrera profesional con esta situación en el aula. Enfrentarnos como tutores a las preguntas de los compañeros de clase cuando uno de nuestros alumnos tiene cáncer es complejo para el profesorado. Y lo es, entre otros,  por estos tres motivos:  
     1.- Por la carga emocional que conlleva. Es frecuente tener algún caso de cáncer en nuestro entorno familiar  o social.

     2.- Por el desconocimiento, la nula formación y la base cultural de ocultación que, maestros, profesores y sociedad en general, tenemos sobre el tema de la enfermedad y la muerte.
    3.- La ausencia en la escuela de un currículum para una vida saludable. El diseño  de objetos de aprendizaje relacionados con la información, las prácticas y la creación de conocimiento relacionado con la salud es otro de los grandes ausentes del sistema educativo del útimo decenio.

Son muchos los compañeros y compañeras que se dirigen frecuentemente, a los maestros que tenemos experiencia en las aulas hospitalarias de los servicios de oncología infantil y juvenil, para que les proporcionemos pautas sobre qué hacer, cómo actuar y cómo ayudar en estos casos que, de vez en cuando, se nos pueden presentar.
Transformar la escuela debe pasar por adelgazar el currículum técnico y encajar otros elementos, que ahora pertenecen al mundo de los aprendizajes no formales, y que supondrán un aprender para la vida, para una perspectiva humanista, para una sociedad más justa.
A pesar que "las recetas" no constituyen una buena metodología en educación, ya que hay que considerar otros muchos elementos del contexto para una acción educativa de calidad, me he decidido a recopilar unas notas que tenía sobre el tema.
Hace unos meses publiqué un primer post relacionado: Dialogar en la escuela sobre el cáncer, que recomiendo leer también para obtener una visión lo más completa posible sobre este asunto.

En esta segunda entrega os propongo unas lineas generales basadas en cancer.net (en inglés), reorganizadas para facilitar su lectura y su utilización como producto de uso en el día a día del aula.

Comprender la enfermedad cáncer

• En las primeras edades de educación infantil  no se puede entender el cáncer. Sólo a partir de los 3 años se pueden entender aspectos sobre la enfermedad y el cáncer explicado en términos sencillos, a través de vivencias reales o de cuentos. No olvidemos una estrategia básica: siempre intentar satisfacer sus preguntas, nunca dar una lección magistral sobre algo que nunca  preguntaron.
• En educación primaria, el alumbado ya tiene capacidad para entender una explicación más detallada sobre el cáncer, sus causas y sus consecuencias. Utilizar (o elaborar) esquemas, videos,  mapas visuales, presentaciones sobre estos elementos puede ayudar a comprender de una manera cercana a la infancia lo que es el cáncer.
• Los adolescentes pueden comprender una explicación compleja del cáncer. Ellos mismos pueden desarrollar hipótesis y preguntas sobre las que investigar, hacer encuestas, exposiciones y elaborar productos, que les ayuden a acercarse desde la experiencia al concepto enfermedad y cáncer. Uma metodología de aprendiaje servicio puede ser muy adecuada para desarrollar un proyecto educativo.

Las dudas emocionales

• En infantil las dudas suelen tener que ver con  el hospital, los médicos, las pruebas médicas y el alejamiento que  los niños enfermos, (sus compañeros)  tiene de su familia y sus amigos. Esto nos debe llevar a crear secuencias didácticas que les proporcionen seguridad de que en el hospital los niños no están solos sin los cuidados y compañía de su familia, es decir, que no estan nunca abandonados. Es conveniente guiar el aprendizaje sobre tareas que les hagan ver  a sus compañeros del aula que los niños enfermos en el hospital están siempre acompañados por su familia y que hay un montón de personas que les cuidan, (enfermeros y enfermeras, médicos, otros sanitarios, payasos, maestros, voluntarios…).
• Los compañeros temen que sus amigos enfermos van a terminar viviendo para siempre en el hospital. ¿El hospital es su casa? - suelen preguntar en infantil- Es importante que tengan mensajes e indicios de que su vida fuera del hospital continua y continuará, y de que ellos pueen ser los principales vehículos promotores de esta continuidad. Es importante que estén seguros de que sus amiguitos y compañeros  volverán a casa. En este sentido es importante hacerles partícipes de esta continuidad: mensajes de voz, fotografías (si procede), cartas y emails. videodiario, un blog compartido... y otros muchos productos comunicativos de simple elaboración, son documentos de impresionante valor para los compañeros que quedan en la aulas, que les unirán y comprometerán solidariamente con la causa de la salud de sus compañeros.
• Mientras que en edades de infantil buscan una causa específica para el cáncer (propio o de otros) como "una castigo", como algo que hicieron mal, en secundaria son más propensos a pensar y conocer acerca del cáncer en términos de sus síntomas y efectos en la vida cotidiana, la escuela, los deportes y los amigos. Es importante trabajar adecuada y honestamente una y otra creencia.
• A pesar de que en primaria ( y por supuesto en secundaria) ya son capaces de comprender que el cáncer no es causa de quien lo padece por hacer algo mal, sino una causa natural de nuestro organismo, como cualquier otra enfermedad, es necesario eliminar con toda seguridad la idea de que el cáncer no es causado por nadie. Así la participación en los proyectos didácticos de padres y conocidos, aportando experiencias reales y cercanas... les ofrece documentos experienciales en los que confiar y la certeza de que la enfermedad es un elemento también vital  con el que convivir.

Afrontar y comprender el dolor

• Los niños en edad infantil tienen mucho miedo del dolor. Es necesario ser honestos con ellos acerca de las pruebas y tratamientos que pueden hacer daño. Otra de las máximas es no mentir respecto a esta situación. Comunicar sobre el cáncer no es sólo consolar, también es educar en salud y en aprendizajes vitales. Aprender para el futuro, entender las pruebas diagnósticas como un juego es un método excelente para conocer de manera adelantada, y en situación de seguridad emocional,  en qué consisten. Así, en esta especie de "role playing" experimentan que los tratamientos o las pruebas siempre son para ayudar a sus compañeros , así como a ellos mismos en situaciones parecidas, y a mejorar la enfermedad y que siempre los médicos y sanitarios les van a ayudar a que los tratamientos duelan lo menos posible. 
• En edades de educación primaria los chicos y las chicas tienen miedo del dolor, y conocen exactamente sus consecuencias. También con ellos, y más que nunca, es necesario ser honestos acerca de probabilidades de dolor de pruebas y tratamientos para racionalizarlas y autoayudarse a sobrellevarlas y ser capaces de empatizar con los compañeros enfermos.
• Empatizar sobre una actitud colaboradora , sobre la  responsabilidad de tomar la medicación, sobre la necesidad de someterse a  tratamientos para mejorar, sobre la relación entre los síntomas, el cáncer y el papel del tratamiento...  es una actitud que contribuye a un estado emocional ante la enfermedad  (directa o indirecta) muy saludable. 
• Los adolescentes, a menudo tienen una alta preocupación por su apariencia física y su necesidad de encajar con el grupo de iguales. Por ello les preocupa situaciones como perder pelo y cambios de peso, “contagio” de la enfermedad, lo que pueden hacer no respecto a las salidas en pandilla….Hable honesta y abiertamente con ellos acerca de éstos y otros posibles efectos secundarios que pueden padecer sus compañeros en situación de enfermedad.

Proyectos

• En este sentido es muy interesante desarrollar un Proyecto de Aprendizaje con ellos con el hospital como objeto a aprender, que planifique, entre otras actividades, una visita al hospital como experiencia de aprendizaje vivencial. Proyectos como Amiguitos del hospital de  Gema Colás o Los médicos, de Cati Navarro, son ejemplos vivos de esta actividad.
• En ellos se pueden utilizar videos de niños hospitalizados que cantan, bailan o ríen , puede ser muy demostrativo que en el objetivo del hospital es conseguir su completo estado de salud (física, psicológica, social y emocional). En la web del EAEHD hay unos cuantos que se pueden utilizar.
• Los chicos escuchan mensajes sobre el cáncer de otras fuentes, es imprescindible que los tutores y familiares dialoguen abiertamente sobre ello y desmitifiquen todo lo que hay alrededor de esta enfermedad.

En otra ocasión ya escribí sobre cómo hablar con nuestros alumnos sobre la muerte de un/a compañero/a. Cómo afrontar la muerte de un compañero/a de aula, teniendo en cuenta que cada familia tiene sus propias creencias acerca de la muerte y por ello es aconsejable indicar a las mismas que vamos a hablar sobre ello en clase. En otra ocasión tmbien escribí sobre cómo hablar a los niños sobre su propia muerte.

Para finalizar la entrada os propongo, además del propuesto anteriormente por Juan Morata ( Bajo la misma estrella),  algunos libros infantiles  que utilizamos en las aulas hospitalarias y que os pueden ser de utilidad para la organización de unidades didácticas sobre le tema.

• Así es la vida de Ana-Luisa Ramírez Giménez y Carmen Ramírez Giménez (Editorial Diálogo).

El cuento ayuda a entender que en la vida, aparte de muchas ocasiones buenas, nos podemos encontrar con obstáculos y situaciones que no deseamos o no esperamos pero que siempre hay alternativas que nos ayudarán a aprender y descubrir cosas nuevas. 

• Cuando estoy triste de Michaelene Mundy (Editorial San Pablo Comunicación)

Ahora, los niños que sufren tendrán un amigo, una guía escrita por una experta, para ayudarles a sobrellevar el dolor. Cuando estoy triste ofrece a los niños de todas las edades (y a cuantos cuidan de ellos) un libro realista que ofrece sugerencias positivas y vitalistas para ayudarles en los trances más dolorosos. En estas páginas pueden aprender a vivir el dolor con ese ánimo realista y saludable que ayuda a crecer. 

• Yo siempre te querre de Hans Wilhelm.

Este libro es la historia de la mejor perrita del mundo. Y también de la profunda amistad entre un niño y un perro. Se crían juntos, pero el pero crece más deprisa que su joven dueño, y después de una feliz vida de perro llega el momento en que se despiden para siempre. Este libro muestra sobre todo la importancia que tiene expresar los sentimientos.